8 сентября отмечается Всемирный день муковисцидоза
Сегодня, 8 сентября отмечается Всемирный день муковисцидоза. Его впервые отметили в 2013 году по инициативе организации «Муковисцидоз во всем мире» (Cystic Fibrosis Worldwide). Это наследственное заболевание, вызванное мутацией гена, из-за которой у людей возникают проблемы с легкими.

Вся слизь, которая вырабатывается в организме: в лёгких, в желудке, в кишечнике - становится вязкой как пластилин.

Попробуйте задержать дыхание на 5 секунд, 10, 15… Только в этот момент можно осознать, как важно дышать. А как живут люди, вынужденные бороться за каждый вдох?
Когда-то слово «муковисцидоз» вызывало недоумение почти у каждого, кто с ним сталкивался. Ситуация изменилась — многие знают о редких заболеваниях, многие трудятся ради того, чтобы у пациентов была возможность получать своевременное и качественное лечение. На наших глазах то, что казалось мечтой, стало реальностью: появились таргетные препараты, был создан фонд «Круг добра» и в него был включен муковисцидоз. Дети с муковисцидозом до 19 лет стали получать дорогостоящее лечение за счет средств фонда «Круг добра».

Тем не менее, перед сообществом остается много задач, которые требуют решения: обеспечение таргетной терапией пациентов старше 19 лет, организация доступной кинезитерапии и психотерапии для наилучшего самочувствия людей с муковисцидозом и их близких, обеспечение контроля приема лекарств для детей в учреждениях дошкольного образования и другие вопросы.